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LInformation Technology in Medicina. Renzo Bassi
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Immaginiamo che un nuovo paziente ci richieda un immediato inquadramento dei sintomi ed una difficile scelta terapeutica. Tra non molto tempo avremo a disposizione in reparto (o nello studio) un set completo per questi compiti: un potente computer attrezzato con il collegamento in rete Internet, in rete locale con tutte le strutture sanitarie e con i medici del territorio, in rete interna con la biblioteca locale ed implementato con una serie di cd rom o con risorse residenti contenenti complete banche dati farmacologiche, interi manuali, protocolli, lineeguida e risorse scelte quali la letteratura di settore con una scala di precedenze, rassegne, tavole di referenza. Il nostro computer ( una workstation clinica carrellata), è già pronto con i dati amministrativi e quelli derivati dalla smart card sanitaria per contenere tutti i documenti del paziente via via che sono disponibili : le radiografie ed altri esami con grafici ed immagini, la scheda aggiornata del curante, i referti specialistici, gli esami fatti in pronto soccorso; tutto rigorosamente digitalizzato. Ovviamente il paziente è telemonitorizzato con lapplicazione di vari sensori che trasmettono alla nostra console-computer. Per un immediato video teleconsulto con colleghi stranieri abbiamo già allestito il sistema di registrazione in ambulatorio. Con laiuto di sistemi esperti siamo arrivati alla diagnosi corretta e ad alla miglior terapia.
Lo scenario descritto è reso possibile dalla Information Technology. E la branca scientifica che si occupa del recupero, immagazzinamento ed uso ottimale di informazioni biomediche, di banche dati e di ogni altra conoscenza utile alla risoluzione di problemi clinici, nei settori della didattica e della ricerca. In altre parole è lo studio di come viene creata, modellata, distribuita e applicata la scienza medica per mezzo di un set di tecniche e di nuove conoscenze che riguardano la gestione organizzativa dellinformazione; alla fine è lo studio di come ci organizziamo per creare e gestire la sanità. Trova vastissime applicazioni: dal costruire sistemi di supporto decisionale per medici a sviluppare strumenti computerizzati per la ricerca, in tutte le specialità e a tutti i livelli della prestazione sanitaria. In alcune università e grandi ospedali è divenuto un dipartimento di importanza strategica sotto il controllo diretto della direzione medica. Soprattutto negli Stati Uniti ed Australia vi sono riviste proprie, organizzazioni e scuole dedicate, con insegnamenti universitari e perfezionamenti. Attraverso lI.T. viene potenziata la nostra capacità di descrivere e manipolare le conoscenze mediche ad un livello altamente teorico-astratto, come pure labilità di implementare efficienti sistemi di comunicazioni. Costituisce una rivoluzione nel regno della comunicazione umana e nella estensione del potere del nostro sistema nervoso per mezzo della tecnologia. E evidente che luniverso della conoscenza sta andando incontro ad una trasformazione dei suoi paradigmi. L informazione erogata elettronicamente determina cambiamenti nel comportamento e nella psicologia delle persone che interagiscono attraverso la società virtuale che è stata resa possibile molto recentemente dallavvento di Internet e del materiale digitale. Gli psicologi stanno già esaminando le reazioni e i cambiamenti imposte dai nuovi media ed osservano le differenze in rapporto agli altri modi di comunicare e specialmente rispetto i comportamenti delle comuni interazioni che si svolgono faccia a faccia ; viene studiato con attenzione limpatto delle informazioni che si stanno evolvendo radicalmente nella loro struttura, e delle nuove tecnologie di comunicazione. La interazione elettronica del futuro con le sue caratteristiche di globalità, diffusione e istantaneità cambierà radicalmente la nostra vita ma anche i nostri cervelli. Invece dei farmaci, radiografie, strumenti chirurgici, gli strumenti della I.T. sono piuttosto le linee guida, i linguaggi medici formali, i sistemi informativi ed i sistemi di comunicazioni (come Internet). Nel prossimo secolo potrebbe divenire, per il medico, uno studio fondamentale come lo è lanatomia, mentre il modem sarà parte del proprio armamentario come lo stetoscopio. La sua crescita è legata fondamentalmente alla scienza computeristica che permette la digitalizzazione di dati e la loro successiva e comoda, processazione; i grandi progressi nelle telecomunicazioni ne hanno poi amplificato lutilizzo. LI.T. si avvale di contributi provenienti da campi diversi a partire dalla fisica, dallelettronica, dalle scienze delle comunicazioni e delle informazioni, dalla pedagogia, dallinformatica, dalle scienze cognitive, dalla logica, dalle scienze bibliotecarie e da quelle economico-amministrative. I diversi apporti sono esemplificati nel recupero della letteratura, quando devono essere affrontati i problemi di vocabolari controllati (e thesauri), della corretta strutturazione della banche dati, di efficaci strategie di ricerca attraverso operatori logici e nella didattica multimediale Al suo sviluppo ha contribuito il costo decrescente dei computer e delle tecnologie computeristiche, la richiesta di management sanitario indirizzato allefficienza e alla politica di budget, l aumentata specializzazione delle figure sanitarie e le esigenze dei pazienti che necessitano una più pronta ed efficiente comunicazione di dati. Da applicazioni di nicchia, come i servizi farmaceutici e le radiologie, il trattamento digitale dei dati ha conquistato tutte le specialità, per prime quelle che si affidavano già a strumentazioni ed apparecchiature elettroniche. Proprio con le relazioni battute al computer, con le cartelle cliniche computerizzate e poi con le ricerca sul Medline, la maggior parte di noi ha fatto esperienza di I.T.
Il Medline ci ha messo di fronte ai primi CDROM medici, ai sistemi di recupero (retrieval) di informazioni nel mezzo elettronico, rilegando in soffitta i grossi volumi dellIndex Medico, ma ci ha posto i problemi - e le comode opzioni - degli operatori booleani, della varie interfaccie di ricerca, dei termini controllati MESH, della ricerca ad albero, degli headings, delle varietà di downloading. LInformation Technology è divenuta, almeno negli U.S.A, lindustria più grande e più in rapido sviluppo. La vera ricchezza della società postindustriale è quella fondata sullinformazione e questo giustifica lo sforzo poderoso degli Stati Uniti, di cui è paladino in vicepresidente Gore, per dominare questo mercato Tra il 75 e linizio del 98 il numero dei computers nel mondo è cresciuto di 40 volte. La velocità e la memoria è cresciuta di di un milione di volte. Il costo è passato da centinaia di milioni ad un paio di milioni di oggi, passando da un supercomputer ad un pc da scrivania. La velocità e la memoria sono cresciute di circa un milione di volte. Linformatizzazione, o meglio l I. T. nei settori della sanità è iniziata negli anni 50; la sua importanza è testimoniata dalla frequenza sempre più elevata con cui tale termine appare nel Medline con 2070 citazioni nel 70, 2352 nell 80, 8319 nel 90 e 12 516 nel 97. Le tappe fondamentali nella storia della I.T. sono lautomazione dellIndex Medicus, con luso del sistema Medlars nel 1964 e lo sviluppo di sistemi informatizzati ospedalieri tra gli anni 60 e 70 ; via via si sono affacciati sempre più nella pratica clinica i computers, le apparecchiature biomedicali implementate, le applicazione di telemedicina e le reti tra cui Internet . Analizzando in specifico linformazione vediamo che si presta particolarmente ad essere immagazzinata, resa accessibile e trasmessa attraverso mezzi elettronici, mentre le forme di comunicazioni tradizionali (e soprattutto la stampa su carta) sono migliori per immagazzinare, rendere accessibile e conservare la conoscenza registrata (come i testi di medicina). La digitalizzazione ed il mezzo elettronico ci pongono però nuovi problemi e diverse prospettive riguardo il rapporto che abbiamo con le informazioni (che abbiamo finora attinto dai testi e dalle riviste cartacee). Ci poniamo in un nuovo e particolare rapporto che è stato definito "accesso verso possesso". I vantaggi della forma digitale sono vari e interessanti : Funzione di ricerca nel testo con parole chiavi, la navigabilità, lipertestualità e lindice elettronico Linterfaccia amichevole e la facilità di replicare senza perdita di qualità e spesa ( modificando a piacere) l'informazione( taglia e incolla) Le funzioni mulimediali che sfruttano il grande impatto dellassociazione suono, video e linterattività Le informazioni digitali (dati dei pazienti, radiografie, grafici di esami) sono più facilmente trasmesse che via fax o per altre vie La versatilità, leconomicità e la implementabilità Lassenza di ingombro; i documenti non sono persi o brutalizzati dai servizi postali Sono però bilanciati da molti svantaggi: Problemi di durata, volatilità e manipolabilità del supporto Problemi di copyright e di valore legale oltre che accademico Difficoltà nello stabilire la proprietà, lautore e soprattutto lautorevolezza Uno dei problemi di base da risolvere con laiuto della I.T. è far sì che dai dati grezzi e da informazioni non bene strutturate (contenute nei vari documenti) si arrivi ad una presentazione e ad una organizzazione valida per la loro trasformazione in vere conoscenze. I dati devono essere interpretati, messi nel corretto contesto, implementati eventualmente da metadati, trasformandosi quindi in informazioni strutturate che saranno la base di nuove conoscenze, dirette alla risoluzione di problemi (problem solving). I pilastri su cui si appoggia questa particolare specialità sono la computeristica, la telemedicina e il trattamento elettronico delle informazioni scientifiche e della letteratura. In parecchie applicazioni essi si sovrappongono come nel caso di Internet. La computeristica trova applicazioni nei settori: amministrativi: dallinvio dei pazienti , alla gestione degli appuntamenti, alle pratiche amministrative e contabili, allelaborazione statistica ( tutte le applicazioni di segreteria, compresa la refertazione, invio elettronico dei referti, archiviazione dellesame). specialistici : database di pazienti, database di patologia, programmi e software della disciplina, sistemi esperti per diagnosi, terapia, e la gestione delle risorse farmaceutiche. relativi agli esami: la digitalizzazione dei segnali , il confronto più o meno automatizzato con un database di referenze, lelaborazione dei risultati e la refertazione assistita, gli help in linea Sul versante del paziente sono le smart card sanitarie, la gestione elettronica delle cartelle e dei dati dei pazienti arrivando ad un sistema completo di EMC (electronic medical record). I computer tradizionali sono ora sostituiti da workstation cliniche generosamente caricati con software che supportano la gestione ottimale della multimedialità Lutilizzo di computer permette oltretutto il desktop publishing, per piccole pubblicazioni, brochures, per arrivare fino alla autonomia nella edizione e gestione di periodici scientifici. Computer science: applicazioni
di segreteria Telematica: telemedicina Le applicazioni di telemedicina sono forse le più innovative : comprendono operazioni di telemonitoraggio, di teleconsulto , di una efficiente comunicazione in rete per laboratori satelliti, di discussioni a distanza, di supporti per la didattica remota, per le teleconferenze e in particolare videoconferenze. Purtroppo le (nostre) reti Ethernet e TokenRing sono obsolete perché insufficienti a sostenere la richiesta di incremento di banda e di breve delay richiesto per i servizi di comunicazioni interattive. Le nuove tecnologie si affidano alle comunicazioni in fibra ottica, alle reti Ethernet commutate e soprattutto alle tecnologie ATM e comprendono reti interne, Intranet, LAN e Internet con soluzioni basate su ISDN e ADSL. A sua volta linformazione elettronica si distingue in recupero della letteratura, in sistemi basati su protocolli, e i cosidetti sistemi esperti soprattutto per il supporto decisionale. Per queste conoscenze scientifiche abbiamo a disposizione : banche dati in cdrom, archivio personale, o condiviso, di tavole anatomiche, di metodiche, di protocolli, di valori di referenza, supporti elettronici educativi e didattici con ampie opzioni per l information retrieval. Ancor adesso purtroppo non abbiamo validi sistemi di recupero delle informazioni, specialmente quelle in rete. I vari tools presentano finora avanzate opzioni pratico-tecnologiche più che teorico-metodologiche. Sono però allo studio progetti pilota come il WAX Active Library a Cambridge, con un sistema software per eliminare loverload sulla scrivania del medico e per assicurare che importanti informazioni siano accessibili nel tempo giusto (usualmente entro 15 sec.), nella forma corretta, senza creare unaltra montagna di documenti, questa volta virtuali. Sono stati già proposti anche sistemi semplici ed efficaci (user friendly) che abbiano lopzione di catalogare i documenti in ordine di importanza per le decisioni cliniche con una serie di precedenze (per le lineeguida, le rassegne sistematiche, gli studi controllati). I documenti destinati alla disseminazione del sapere medico trovano la loro miglior espressione nel formato ipertestuale e multimediale; ormai è assodato che, in termini di apprendimento, il massimo vantaggio si ha con i documenti in formato HTML (lo standard Internet di Word Wide Web ), dimostratosi sperimentalmente superiore ai documenti testuali semplici con codici ascii e in formato tipografico comune. Le applicazioni che la emergente tecnologia ha proposto ai medici non sempre si è rivelata redditizia e utile per costo beneficio: è necessario che le straordinarie possibilità siano ben studiate e guidate dai sanitari per essere applicate in settori che informatici e ingegneri non conoscono. Alcune applicazioni proposte dai tecnici e dallindustria elettromedicale si sono dimostrate valide, mentre altre soluzioni sono state ben presto abbandonate. Come cè una antica simbiosi funzionale tra lindustria farmaceutica e la medicina , cè una nuova e meno studiata relazione tra la medicina e le industrie di computer e di telecomunicazioni. I clinici, che conoscono molto meno bene linformatica rispetto la farmacologia dovrebbero tentare di giudicare le promesse di questi nuovi soggetti nello stesso modo giudizioso che riservano ai nuovi farmaci. Purtroppo sappiamo poco dell'epidemiologia e dellimpatto dell'informatica ; sulle riviste scientifiche più quotate si è sollevato proprio il problema della efficacia della I.T. in quanto mancano studi a tal proposito. Si è sottolineata inoltre la necessità di sviluppare canoni scientifici adatti a valutare gli effetti sul miglioramento delle cure da parte di queste applicazioni. I sistemi di comunicazione nella sanità, basati sui computer, devono superare i problemi di linguaggio di codifica, di classificazione tra diversi database e tra differenti organizzazioni. Il nodo dei diritti di proprietà intellettuale e sopratuttto i problemi di sicurezza dei dati sono scogli importanti nellottica della privacy, oggi particolarmente sentita. Sul retro della medaglia ci stanno pure le note smagliature dei sistemi di protezione nei computer, i virus dei sistemi ed il bug dellanno 2000. Bilancio attuale Mentre si stanno affermando gli standard windows, standard dei p.c. e dei sistemi operativi, stanno avanzando anche protocolli per la documentazione medica, in particolare per le immagini. La terminologia MESH dovrebbe costituire lo standard per indicizzatori di risorse mediche. Proprio per la compatibilità di diversi di documenti ed immagini sono allo studio soluzioni e software interessanti, come le nuove tecnologie Z39.50 nell'area del cross database searching , HL 7 e DICOM per le immagini digitalizzate; si vanno infine affermando tecnologie supportive anche per l' Evidence Based Medicine (knowledge system with decision support). E difficile gestire la massa di informazioni mediche che cambiano, si aggiornano e soprattutto crescono vertiginosamente. Nel 1999 vi sono quasi 10 milioni di citazioni del Medline con circa 32.000 citazioni aggiunte ogni mese. La Next Generation Internet o Internet II è una delle risposte che gli Stati Uniti si sono impegnati a dare alla comunità scientifica attraverso una rete specializzata e dedicata alle scienze che viaggia a velocità 1000 volte più veloci di quelle che noi utilizziamo, permettendo una efficace comunicazione nelle videoconferenze, nel teleconsulto e nel teleinsegnamento. E
bene che le autorità sanitarie ed i medici provvedano a : Internet,
la ricerca nelle banche dati, ecc ISDN, server propri: è scoraggiante la nostra attuale incapacità di sostenere videoconferenze. La dotazione tecnologica di supporto di una struttura sanitaria efficiente deve contare su apparecchiature elettromedicali digitalizzate, di accesso a reti locali, all Intranet, ad Internet, su apparecchiature per videoregistrazioni digitali, su ISDN, su modem, su scanner, su computer con masterizzatore, su workstation e su un server proprio. Per stare al passo almeno con altri paesi europei abbiamo bisogno di cablare e potenziare subito linfrastruttura locale e generale delle telecomunicazioni. Per la sua complessità e la sua importanza il management della informazioni non può assolutamente esser gestito individualmente: il sistema deve aiutare i medici presi in un paradosso informatico: angosciati dalla massa di informazioni e incapaci di trovare la risposta di cui abbisognano nel momento preciso del bisogno (just in time). I manager delle aziende sanitarie possono gestire il salto di qualità nella cura globale che questo nuovo settore sembra promettere, puntando allistituzione di dipartimenti od uffici dedicati e favorendo la nascita di specialisti che devono conoscere le fonti informative, studiare la loro affidabilità, il loro aggiornamento e la loro ottimale utilizzazione; applicare corretti principi pedagogici ed infine assicurare la facile accessibilità di tutto il sistema informativo filtrato ed implementato per lapplicazione clinica diretta. La figura di un esperto in Information Technology applicata alle conoscenze scientifiche è stata invocata in recenti editoriali di giornali medici autorevoli con la proposta di collocarla nello staff direttivo dellospedale o di altre organizzazione sanitaria con la denominazione di Chief Knowledge (Information) Officer.
Questa professionalità, che sta a cavallo tra il bibliotecario, linformatico ed il direttore scientifico avrà anche il compito di diffondere la cultura (abilità, mentalità, abitudine) del recupero di informazioni mediche con questi principi in tutte le figure sanitarie. Egli non dirigerà più una classica biblioteca ma un Centro di documentazione medica multimediale. Prospettive di un futuro prossimo Probabilmente lattore principale sulla scena futura dell I.T. sarà sempre più Internet e le sue possibilità che si estendono agli aspetti amministrativi, clinici, didattici e di ricerca . La letteratura digitale in particolare promette molto (attraverso utilities, servizi di alerting e push technology), ma deve essere integrata con gli strumenti tradizionali delle biblioteche, come nel progetto della biblioteca ibrida. Sono già sul mercato le smart card per i pazienti che contengono più di 1000 pagine di informazioni. Possono quindi contenere tutta la storia medica e una scheda degli esami e della terapia che viene via via aggiornata. Non ci sarà più da aspettare per raccogliere notizie da familiari introvabili o disinformati né ci sarà bisogno di traduttori per pazienti di lingua poco conosciuta. Grazie alle-mail le telefonate (ed il lungo tempo perso perso allapparecchio) tra medico e medico e tra paziente e medico saranno retaggio del passato; sarà molto utilizzata per monitorizzare la terapia e seguire i pazienti. I medici e i servizi potranno gestire proprie pagine web in cui rispondere alle domande poste più di frequente e per fare prevenzione ed educazione sanitaria in maniera economica. I paesi in via di sviluppo presentano problemi sanitari enormi. La telemedicina, Internet e la posta elettronica rappresentano sicuramente una chance per non rimanere isolati anche scientificamente. Sempre grazie alle-mail e alla facili telecomunicazioni sarà possibile accelerare il processo di pubblicazione e di peer review dei lavori scientifici per render subito disponibile i risultati della ricerca ad una comunità che dipende grandemente da essa per le scelte di ogni giorno. Grazie allI.T. ci è possibile, se non conosciamo la risposta a qualunque quesito clinico, sapere con certezza dove possiamo trovarla in fretta. Per la sua capacità di facilitare la risposta documentata ad ogni atto medico troverà finalmente diffusione la pratica della Medicina Basata sullEvidenza . La proliferazione di applicazioni informatiche intelligenti attende solamente i nostri suggerimenti e sollecitazioni : nel campo tecnologico si suole dire che basta una idea o un progetto dellutilizzatore per una realizzazione più o meno immediata ! E nellinteresse del sistema sanitario comprendere e abbracciare la tecnologia per assicurare che i futuri cambiamenti avvengano in favore della medicina e non solamente per la frenesia di dotarsi di hi.tech. Lo staff dirigenziale delle organizzazioni sanitarie gestisce il budget, le risorse materiali e le risorse umane. Deve gestire bene le risorse più preziose del prossimo secolo : conoscenze e know-how.
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Pubblicazione su "E-Neuro": Marzo 1999 Corrispondenza con l'Autore: renzobassi@indicemedico.it
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